Nog even een laatste update voordat ik vandaag in het vliegtuig stap voor de terugreis naar Nederland. Mijn verblijf/overwinteren in Thailand is iets uitgelopen, eigenlijk zou ik 8 mei jl weer terugvliegen om vervolgens ergens in de zomer nog voor twee maanden terug te komen, maar aangezien de vliegtickets aan de dure kant waren, heb ik besloten om wat langer te blijven. Mijn verblijf in Nederland zal kort zijn, op 31 oktober vlieg ik weer terug naar Thailand voor (voorlopig) 7 maanden. De bedoeling in de toekomst is om 8 maanden in Thailand te verblijven en 4 maanden in Nederland als de gezondheid het toelaat.
Hoe is het mij vergaan de afgelopen 8 maanden? Ik moet zeggen op een paar ongemakken na erg goed. Ik ben dan ook erg benieuwd naar de uitslagen van het bloedonderzoek binnenkort in het VUmc. Hopelijk laten deze ook goede resultaten zien.
Ik heb nu ruim 7 jaar polyneuropathie en ik ben me degelijk bewust van de verschillen destijds toen ik met deze chronische ziekte werd geconfronteerd en zoals ik nu in het leven sta. Zo'n 7 jaar geleden zag het leven er nog uitzichtloos uit. De klap was groot als je met de diagnose en bij behorende ongemakken wordt geconfronteerd. Vanuit mijn werk ervaring wist ik om de nieuwe situatie snel te accepteren, het heeft geen zin om er jaren tegen te vechtend (tegen iets wat stuk is, denk aan het draadje van een gloeilamp) en het is ook zonde van de energie. Die energie heb je hard nodig om weer iets van je leven te maken, kijken wat je nog wel kunt en niet de hele dag bezig zijn met wat je niet meer kunt. Bij mij heeft fysiotherapie ontzettend veel geholpen, vanuit een rolstoel mocht ik de overstap maken naar twee krukken. Inmiddels loop ik alweer wat jaartjes zonder hulpmiddelen. In het begin heb ik ook allerlei medicatie uitgeprobeerd i.v.m pijn en vervelende prikkels. Na ruim 'n jaar ben ik er mee gestopt, de bijwerkingen waren nog erger dan de kwaal.
Tussendoor (van september 2014 t/m voorjaar 2016) werd ik ook nog geconfronteerd met Acute Myeloïde Leukemie (AML), de ziekenhuis opname van vier maanden en behandelingen met chemotherapie/bestraling en stamceltransplantatie waren zwaar, De chemo was een behoorlijke aanslag op mijn lichaam. Door de bijwerkingen van de chemo kreeg ik ontzettend veel last van de polyneuropathie, ik kon op een gegeven moment niet meer lopen en dacht dat ik voor altijd afhankelijk van een rolstoel zou zijn. Ook dit weer overwonnen met eindeloos fysiotherapie en de wil om niet afhankelijk te zijn van hulpmiddelen, maar ook niet van mensen.
Sinds de diagnose polyneuropathie is de kou mijn grootste vijand geworden, ik voel me redelijk goed bij extreme temperaturen. En ja, die heb je maar zelden in Nederland en vaak van hele korte duur. Dus heb ik in de winter van 2012/2013 Thailand ontdekt, daar is het altijd mooi, warm en zonnig weer dacht ik toen. Ondertussen weet ik beter, in Thailand kan het ook koud zijn en de zon schijnt ook wel eens een paar dagen niet. Niet te vergeten de regenbuien in het regenseizoen, daar word je ook niet vrolijk van. Maar desondanks dat alles, is het daar in Thailand beter vertoeven dan ik Nederland. Het klinkt misschien gek, maar je went erg snel aan temperaturen van 35 graden of warmer. En als het dan 's nachts afkoelt naar bijvoorbeeld 25 graden dan ervaar je dat als koud. Gelukkig heb ik warme dikke zachte sokken voor de nacht. Temperatuursverschillen kunnen erg irritant en hinderlijk zijn ook al is het knetter warm.
Naar mate je ouder wordt met polyneuropathie heb je op gegeven moment ook steeds meer last van de ouderdom. Je kunt de polyneuropathie niet overal de schuld van gegeven. In mijn geval heb ik door de chemo erg last van mijn ogen, deze zijn sterk achteruit gegaan, met als gevolg dat het ook weer invloed heeft op mijn evenwicht/balans. Afgelopen 8 maanden maar twee keer echt hard gevallen en dagelijks wel tientallen keren een bijna-val-incident. Gelukkig door de fysiotherapie kan ik meestal voorkomen dat ik languit ga. Ook in het donker lopen is erg moeilijk, ik kan de diepte niet inschatten, je loopt sowieso altijd naar de grond te kijken om oneffenheden op de speuren en, om te kijken of je wel je voet optilt. Bij polyneuropathie werkt de communicatie tussen de hersenen en spieren niet altijd goed. In je hoofd denk je dat je je voet optilt, maar in de praktijk staat je voet nog vast op de grond. Met als gevolg dat je weer je evenwicht verlies.
Sinds vorig jaar heb ik ook meer last gekregen van de botjes in mijn voeten, maar het name in mijn vingers. Elk botje doet zeer bij het wakker worden 's ochtends, in de loop van de dag neemt de pijn iets af, maar verdwijnt nooit.
Nog een vervelende bijkomstigheid is dat na de chemotherapie mijn geheugen achteruit is gegaan, dat schijnt een tijdelijke bijwerking te zijn, maar ik heb er nog steeds last van. Het kan ook ouderdom zijn hoor ik wel eens zeggen. Ik ben me er heel bewust van, dat ik niet alles meer opsla in mijn geheugen. Ik gebruik een schriftje en daar schrijf ik alles op wat ik denk dat ik moet onthouden.
Verder heb ik last van periodieke narigheden, enkele voorbeelden zijn: kramp in in voeten en benen (als ik teveel suiker binnenkrijg bijvoorbeeld van het snoepen), of op mijn lip of binnenkant van mijn wang bijten tijdens het eten. Gelukkig is het tijdelijk, de oorzaak is onbekend. Het komt en het gaat ook weer weg. Misschien heeft het met de polyneuropathie te maken doordat je hersenen verkeerde signalen krijgen en/of uitvoeren. Ik heb het wel eens nagevraagd bij mijn neuroloog, geen duidelijk antwoord gekregen. Het zou kunnen.
Door mijn geheugenproblemen heb ik ook moeite met iets vertellen/formuleren of opschrijven. Ik ben constant bezig met het zoeken naar de (juiste) woorden. Gelukkig ben ik er me terdege van bewust en houd ik mijn omgeving hiervan op de hoogte, mocht ik ineens gekke dingen gaan doen. Voorlopig geniet ik van het leven zoals het is. Door mijn reizen en verblijf in andere landen heb ik genoeg ellende gezien en ondervonden dat het slechter kan. Ik mag niet klagen, ik ben een tevreden mens.
UPDATE: 4 juli 2017
Ik ben nu 4 dagen terug in het koude Nederland, waar zijn die hittegolven? Tijdens mijn terugreis speelde de polyneuropathie weer ouderwets op. Het gevoel in mijn voeten was vergelijkbaar met een groot stuk levenloos vlees wat net uit de diepvries kwam. Gelukkig had ik Special Assistentie van de KLM, zowel in Bangkok als Schiphol wordt je met een rolstoel opgehaald, je hoef geen meter meer te lopen en je hebt overal voorrang. Ondertussen ben ik weer een beetje ontdooit, alles doet nog wel pijn, alsof je van de trap bent gevallen, alle botjes zijn gevoelig. Hopelijk stijgen de temperaturen de komende tijd. Na 8 maanden niet meer te hebben gefietst, moet ik weer de spierkracht van mijn benen gaan trainen, met pijn en moeite kom ik net een bruggetje over met mijn omafiets. Op 11 juli heb ik weer een afspraak voor een bloedonderzoek/controle op de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Wordt weer vervolgd
Geen opmerkingen:
Een reactie posten