Vandaag donderdag 28 augustus had ik drie afspraken, twee is het ziekenhuis van het VUmc en eentje thuis bij de telefoon.
Logopedie
Om 10.30 uur had ik een afspraak met Michelle Engels, logopedist van de afdeling Neurologie n.a.v het bijten op de binnenkant van de wang en lip (rechterkant) tijdens het eten.
Via een vragenlijst moest ik allerlei gekke bekken trekken om te kijken of er een verschil is tussen de spieren links en rechts in mijn gezicht. Ook ging ze met een lange saté-prikker in mijn mond voelen om te kijken of er een verschil is tussen links en rechts. Op de twee plekjes na waar ik constant op bijt was er geen enkel verschil in gevoel.
Haar advies is om i.p.v aan de rechterkant te kauwen nu zoveel mogelijk het kauwen te verplaatsen naar de linkerkant. Omdat ik na deze afspraak een echo abdomen heb en nuchter moet zijn, was het nu niet mogelijk om het eten en kauwen in de praktijk toe te passen om te kijken wat er nu mis gaat. In principe valt er weinig aan te doen. Ik zal op korte termijn een nieuwe afspraak met de logopedist maken. Ik ben toch benieuwd of zij iets ontdekt tijdens het eten in de praktijk.
Echo abdomen
Om 11.10 uur had ik een echo abdomen van de buik. De afspraak liep behoorlijk uit. Ik was pas om 11.35 uur aan de beurt en om 12.20 uur was ik klaar.
Mijn buik werd met gel ingesmeerd en een dokter begon eerst met allerlei vragen te stellen over het verleden van mijn lever. In 2003 heb ik een virus/ontsteking in mijn lever gehad, daar ben ik toen (met succes) voor behandeld. De reden dat hij er nu weer over begint is dat mijn lever zichtbaar vergroot is op de scan. Waarschijnlijk functioneert deze niet goed, vandaar al dat vocht in de buik. Mijn milt was normaal zichtbaar en niet vergroot. De dokter deed verder geen uitspraken over de diagnose en zal alles rapporteren aan dr Visser! Dat is mijn huistarts en heet toevallig ook Visser net als mijn neuroloog en hematoloog.
Het stemt me niet gerust, maar van de andere kant was het bloedonderzoek wat de lever betreft niet afwijkend. Op zo'n moment schiet er van alles door je hoofd. Dit jaar nog een vriend overleden met dezelfde klachten en achtergrond.
Reumatologie
Tussen 12.00 en 14.00 uur had ik een telefonische afspraak met dr van der Laken, reumatoloog van het VUmc betreffende de uitslagen van de onderzoeken (bloed en röntgenfoto’s) van 14 augustus jl. Aangezien de echo abdomen behoorlijk uitliep kwam ik pas om 12.40 uur thuis. Dr van der Laken had net gebeld en mijn voicemail ingesproken.
De uitslagen van de reuma testen zagen er goed uit, geen reuma-eiwit in het bloed. Ook op de foto's van handen, voeten en longen geen afwijkingen te zien. Dus, geen reuma. Wel was het Hb en de rode bloedcellen weer verder gedaald. Dr van de Laken heeft dat onder de aandacht gebracht bij dr Otto Visser (internist/hematoloog). Hij zou dat verder oppakken, het aller belangrijkste is nu dat de oorzaak van de daling van het Hb boven water komt en zeer waarschijnlijk hangt dat samen met de gewrichtsklachten. Dr van der Laken wacht eerst de analyse af van dr Otto Visser, daarna kan ik weer een bel afspraak maken met dr van der Laken om dit te bespreken. Ik zou het ook fijn vinden als dan de ontstekingen en pijn bestreden kunnen worden.
Het was een vermoeiend dagje, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik realiseer me dat het nog wel een tijdje gaat duren voordat men weet wat er nu eigenlijk precies aan de hand is. Ik moet ook niet uitsluiten dat ze de oorzaak niet vinden, laat staan dat men niet weet hoe het behandelplan er uitziet.
Verder gaat het lopen ook weer slechter (loop weer met krukken) en heb ik door het koude weer meer klachten van de polyneuropathie. Doordat ik geen energie heb kan ik ook niet meer naar de fysiotherapie. Het is ook onverstandig zolang mijn Hb te laag is.
Wordt vervolgd
UPDATE: maandag 1 september 2014
Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog omdat ik meer last van de benauwdheid heb, misselijkheid bij inspanningen en nu ook pijnlijk gebied rondom mijn lever bij diepe ademhaling. De dokter begrijp er op dit moment ook niks van waarom mij lever vergroot is en ook waarom mijn bloedplaatjes gedaald zijn. Uit de echo abdomen zijn verder geen gekke dingen in de lever aangetroffen. Volgende week woensdag 10 september krijg ik nog een extra bloedonderzoek speciaal voor Hepatitis C. Daarna krijg ik een beenmergonderzoek om te kijken waarom de aanmaak van de rode bloedcellen en bloedplaatjes achterblijft. Hopelijk leveren de uitslagen het antwoord op de problemen met mijn bloed en lever op.
Logopedie
Om 10.30 uur had ik een afspraak met Michelle Engels, logopedist van de afdeling Neurologie n.a.v het bijten op de binnenkant van de wang en lip (rechterkant) tijdens het eten.
Via een vragenlijst moest ik allerlei gekke bekken trekken om te kijken of er een verschil is tussen de spieren links en rechts in mijn gezicht. Ook ging ze met een lange saté-prikker in mijn mond voelen om te kijken of er een verschil is tussen links en rechts. Op de twee plekjes na waar ik constant op bijt was er geen enkel verschil in gevoel.
Haar advies is om i.p.v aan de rechterkant te kauwen nu zoveel mogelijk het kauwen te verplaatsen naar de linkerkant. Omdat ik na deze afspraak een echo abdomen heb en nuchter moet zijn, was het nu niet mogelijk om het eten en kauwen in de praktijk toe te passen om te kijken wat er nu mis gaat. In principe valt er weinig aan te doen. Ik zal op korte termijn een nieuwe afspraak met de logopedist maken. Ik ben toch benieuwd of zij iets ontdekt tijdens het eten in de praktijk.
Echo abdomen
Om 11.10 uur had ik een echo abdomen van de buik. De afspraak liep behoorlijk uit. Ik was pas om 11.35 uur aan de beurt en om 12.20 uur was ik klaar.
Mijn buik werd met gel ingesmeerd en een dokter begon eerst met allerlei vragen te stellen over het verleden van mijn lever. In 2003 heb ik een virus/ontsteking in mijn lever gehad, daar ben ik toen (met succes) voor behandeld. De reden dat hij er nu weer over begint is dat mijn lever zichtbaar vergroot is op de scan. Waarschijnlijk functioneert deze niet goed, vandaar al dat vocht in de buik. Mijn milt was normaal zichtbaar en niet vergroot. De dokter deed verder geen uitspraken over de diagnose en zal alles rapporteren aan dr Visser! Dat is mijn huistarts en heet toevallig ook Visser net als mijn neuroloog en hematoloog.
Het stemt me niet gerust, maar van de andere kant was het bloedonderzoek wat de lever betreft niet afwijkend. Op zo'n moment schiet er van alles door je hoofd. Dit jaar nog een vriend overleden met dezelfde klachten en achtergrond.
Reumatologie
Tussen 12.00 en 14.00 uur had ik een telefonische afspraak met dr van der Laken, reumatoloog van het VUmc betreffende de uitslagen van de onderzoeken (bloed en röntgenfoto’s) van 14 augustus jl. Aangezien de echo abdomen behoorlijk uitliep kwam ik pas om 12.40 uur thuis. Dr van der Laken had net gebeld en mijn voicemail ingesproken.
De uitslagen van de reuma testen zagen er goed uit, geen reuma-eiwit in het bloed. Ook op de foto's van handen, voeten en longen geen afwijkingen te zien. Dus, geen reuma. Wel was het Hb en de rode bloedcellen weer verder gedaald. Dr van de Laken heeft dat onder de aandacht gebracht bij dr Otto Visser (internist/hematoloog). Hij zou dat verder oppakken, het aller belangrijkste is nu dat de oorzaak van de daling van het Hb boven water komt en zeer waarschijnlijk hangt dat samen met de gewrichtsklachten. Dr van der Laken wacht eerst de analyse af van dr Otto Visser, daarna kan ik weer een bel afspraak maken met dr van der Laken om dit te bespreken. Ik zou het ook fijn vinden als dan de ontstekingen en pijn bestreden kunnen worden.
Het was een vermoeiend dagje, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik realiseer me dat het nog wel een tijdje gaat duren voordat men weet wat er nu eigenlijk precies aan de hand is. Ik moet ook niet uitsluiten dat ze de oorzaak niet vinden, laat staan dat men niet weet hoe het behandelplan er uitziet.
Verder gaat het lopen ook weer slechter (loop weer met krukken) en heb ik door het koude weer meer klachten van de polyneuropathie. Doordat ik geen energie heb kan ik ook niet meer naar de fysiotherapie. Het is ook onverstandig zolang mijn Hb te laag is.
Wordt vervolgd
UPDATE: maandag 1 september 2014
Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog omdat ik meer last van de benauwdheid heb, misselijkheid bij inspanningen en nu ook pijnlijk gebied rondom mijn lever bij diepe ademhaling. De dokter begrijp er op dit moment ook niks van waarom mij lever vergroot is en ook waarom mijn bloedplaatjes gedaald zijn. Uit de echo abdomen zijn verder geen gekke dingen in de lever aangetroffen. Volgende week woensdag 10 september krijg ik nog een extra bloedonderzoek speciaal voor Hepatitis C. Daarna krijg ik een beenmergonderzoek om te kijken waarom de aanmaak van de rode bloedcellen en bloedplaatjes achterblijft. Hopelijk leveren de uitslagen het antwoord op de problemen met mijn bloed en lever op.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten